De organisatoren van LoForLife konden zaterdag opnieuw een recordbedrag overmaken aan het team van wetenschappers die aan de KUL al jarenlang onderzoek doen naar de oorzaken van deze nog steeds ongeneeslijke zenuwziekte.
Nog even de cijfers op een rijtje. De editie 2024 van het festival was goed voor 141. 236 euro. In totaal hebben de twaalf edities van LoForLife ondertussen 777.266 euro opgebracht.
De vraag is of al dat geld ook resultaat oplevert. We weten al langer dat de zoektocht naar de oorzaken van ALS bijzonder complex is. Maar de ploeg van professor Philip Van Damme slaagt er langzamerhand in om het mysterie beetje bij beetje te ontrafelen. Samen met een team onderzoekers van het VIB Centrum voor Hersenonderzoek hebben ze ontdekt dat specifieke structuren op onze cellen die op microscopisch kleine antennes lijken, een sleutelrol spelen bij ALS. De antennes worden cilia genoemd.
Al in 2016 ontdekte een internationaal team van onderzoekers, in België onder leiding van Philip Van Damme, dat mutaties in een specifiek gen (C21orf2) gerelateerd konden worden aan ALS. De mutatie van het gen kan de vorming en de structuur van die kleine antennes, de zogenaamde cilia, verstoren. Zenuwcellen van ALS-patiënten met deze mutaties hadden minder cilia, en de cilia die nog aanwezig waren, bleken opvallend korter. Die verstoring zorgt ervoor dat de zenuwcellen geen goede verbinding meer maken met de spieren. Uiteindelijk gaan die spieren minder goed of zelfs niet meer functioneren.
Volgens professor Van Damme kan deze ontdekking een optie zijn voor de ontwikkeling van een therapeutische aanpak van specifieke soorten van ALS.
Die ontdekking is ondertussen gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Brain.
Het is onder meer dankzij het ALS Laevers Fonds dat dit onderzoek mogelijk werd gemaakt. Dergelijk onderzoek kost echter bijzonder veel geld. De onderzoekers kregen ook nog financiële steun van het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO), Opening the Future Fund (KU Leuven), the Agency for Innovation by Science and Technology, de ALS Liga België, de Nationale Loterij van België, het KU Leuven fonds ‘Een Hart voor ALS, de ‘Valéry Perrier Race against ALS Fund’ de European E-Rare-3 project INTEGRALS, de European E-Rare-3 project MAXOMOD, Stichting ALS Nederland (TOTALS, ALS-ona-chip, GoALS), de E. von Behring Chair for Neuromuscular Disorders, and the European Research Council (ERC).